Association TBRS France

Association, Solidarités
Torfou

L'association a pour projet :
- De servir de trait d’union entre les personnes atteintes par le “Syndrome Tatton Brown Rahman (gène DNMT3A)” et de les aider, ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés (quelles soient matérielles ou psychologiques) causées par cette maladie,
- D’accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie,
- De favoriser l’information et la sensibilisation d’un large public sur cette maladie,
- De promouvoir et financer la recherche scientifique,
- D’être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares,
- D’établir des relations avec les fondations étrangères analogues.

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